Autism Speaks Inc. este cea mai mare organizație de advocacy și cercetare în domeniul autismului din Statele Unite. Statutul său înseamnă că mulți nu sunt conștienți de controversele din jurul său. La suprafață, este o organizație nonprofit care încearcă să ofere sprijin persoanelor cu autism și familiilor lor, să crească gradul de conștientizare pentru autism și să continue cercetări asupra autismului și a cauzelor sale, dar o privire mai profundă ia o turnură îngrijorătoare.
Autism Speaks a fost fondat pentru prima dată în 2005 de Bob și Suzanne Wright după ce nepotul lor a fost diagnosticat cu autism. Organizația a fost lansată printr-o donație de 25 de milioane de dolari din partea lui Bernard Marcus, co-fondatorul Home Depot, care va continua să facă parte din Consiliul său de administrație. Autism Speaks a crescut rapid pe măsură ce s-a fuzionat cu alte trei organizații preexistente ale autismului, inclusiv Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research și Cure Autism Now.
Autism Speaks poate suna atrăgător pentru persoanele și familiile care doresc să conștientizeze sau să primească sprijin. Este o organizație enormă și proeminentă și primește o cantitate mare de atenție și donații. A fost în spatele numeroaselor campanii de conștientizare a publicului, fondatorii săi au susținut ca Națiunile Unite să recunoască Ziua Mondială de Conștientizare a Autismului și pretinde că oferă resurse, servicii, intervenții și cercetări de ultimă oră pentru comunitatea autismului. Cu toate acestea, Autism Speaks a primit multe critici, în special din partea membrilor comunității autismului care îi îndeamnă pe alții să nu susțină organizația. Iată de ce Autism Speaks este o organizație atât de controversată.
Autism Speaks încadrează autismul ca pe o boală
Principalul motiv pentru care Autism Speaks a primit critici la nivel înalt este din cauza modului în care vede și încadrează autismul. Deși și-au schimbat misiunea și campania în ultimii ani, Autism Speaks a fost fondat pe ideea că autismul este o boală care trebuie vindecată. Declarația inițială a misiunii organizației citeste:
va fi sezonul 2 al domnilor
Suntem dedicați finanțării cercetării biomedicale globale privind cauzele, prevenirea, tratamentele și un posibil remediu pentru autism. Ne străduim să creștem conștientizarea publicului cu privire la autism și efectele acestuia asupra indivizilor, familiilor și societății: și lucrăm pentru a aduce speranță tuturor celor care se confruntă cu greutățile acestei tulburări.
În loc să se concentreze pe creșterea gradului de conștientizare și să pledeze pentru acceptarea autismului în societate, Autism Speaks îl tratează ca pe o boală care trebuie vindecată sau eradicată. O astfel de mentalitate crește stigmatizarea și discriminarea împotriva persoanelor cu autism, deoarece prezintă ideea că există ceva inerent în neregulă cu ei care trebuie remediat.
panda 4
Cu toate acestea, a devenit din ce în ce mai clar că autismul nu are nevoie de un tratament. Contrar a ceea ce cred mulți indivizi dezinformați, autismul nu este considerat o boală sau o afecțiune medicală. Jodie Hare, un membru al comunității autismului, oferă o definiție puternică a autismului ca neurotip care există ca urmare a variaţiei biologice naturale. Când autismul este clasificat în mod corespunzător ca o diferență sau o variație naturală în loc de o boală sau un deficit, el acordă prioritate acceptării celor cu autism, mai degrabă decât eforturile de a le remedia. Mulți membri ai comunității autismului descriu autismul ca o parte din ceea ce sunt ei și au reiterat sentimentul de a dori să fie acceptați, nu vindecați.
Autism Speaks a promovat frica de autism
Pe lângă faptul că își concentrează atenția pe găsirea unui remediu pentru autism, Autism Speaks a contribuit, de asemenea, în mod explicit la stigmatizarea și discriminarea din jurul autismului, pictându-l intenționat ca pe ceva de temut. Unul dintre cele mai groaznice lucruri pe care le-a făcut Autism Speaks a fost lansarea unui oribil Reclamă din 2009 intitulată I Am Autism. În reclamă, Autism este un narator de rău augur care face amenințări înfiorătoare împotriva familiilor.
În reclamă, afirmă Autism, lucrez mai repede decât ajutoarele pediatrice, cancerul și diabetul combinate și, dacă ești căsătorit fericit, mă voi asigura că căsătoria ta eșuează. Banii tăi vor cădea în mâinile mele și te voi falimenta pentru propriul meu câștig. Naratorul, vorbind cu părinții copiilor cu autism, mai spune că trage plăcere din singurătatea voastră și că vă va răpi copiii și visele și vă va asigura că vă treziți în fiecare zi și plângeți.
Videoclipul a fost eliminat după reacții adverse, iar Autism Speaks susține că nu face parte din mesajul și campaniile actuale. Cu toate acestea, prejudiciul s-a produs în momentul în care una dintre organizațiile de top în domeniul autismului a lansat un videoclip cu vibrații de film de groază, care demonizează autismul, îl descrie ca un distrugător de familii și mijloace de trai și îl făcea să sune ca ceva de temut. O scuză simplă scris în secțiunea Întrebări frecvente a site-ului lor și o promisiune de schimbare nu poate anula daunele imense pe care le-a făcut anunțul oribil al lui Autism Speaks.
Autism Speaks îi reduce la tăcere pe cei cu autism
Ceea ce este, de asemenea, foarte ciudat este că organizația se numește Autism Speaks, dar are o istorie de a nu lăsa autismul să vorbească. Autism Speaks, de la începuturile sale și până în prezent, a fost compus în mod vizibil din cei care nu sunt membri ai comunității autismului. În 2020, Autistic Self Advocacy Network (ASAN) a raportat că dintre cei 28 de membri ai Consiliului de Administrație al Autism Speaks, doar unul aparținea comunității autismului.
Reprezentarea autismului a fost limitată de-a lungul istoriei Autism Speaks. În plus, cei din comunitatea autismului care au câștigat roluri administrative în companie nu au venit cu lucruri bune de spus despre asta. John Elder Robison a fost prima persoană din spectrul autismului care a fost angajată de Autism Speaks. Cu toate acestea, el și-a amintit că rolul său era foarte limitat și reglementat doar să facă recomandări. Spre deosebire de ceea ce a fost descris în mass-media, nu se considera angajat sau purtător de cuvânt al organizației. În cele din urmă, a demisionat din funcția sa în 2013, după ce cofondatorul Autism Speaks, Barbara Wright, a făcut și alte afirmații flagrante despre autismul care distruge familiile.
În plus, cel ASAN a mai raportat că Autism Speaks , în 2014, a făcut lobby puternic împotriva unui amendament la Legea Autism CARES care ar fi cerut ca consiliile federale precum Comitetul de coordonare a autismului interagenții să includă membri ai comunității ASD pentru a le oferi o voce mai mare în deciziile de politică luate cu privire la acestea. Inutil să spun că Autism Speaks a arătat o tendință de a nu vrea să lase comunitatea cu autism să vorbească și să se susțină pentru ea însăși.
Unde se duc banii Autism Speaks?
Există, de asemenea, un oarecare scepticism cu privire la ceea ce se întâmplă cu toți banii pe care îi primește Autism Speaks. Formularele fiscale au arătat că Autism Speaks cheltuiește o sumă semnificativ scăzută din fondurile sale pentru a oferi efectiv resurse și pentru a ajuta persoanele cu autism și familiile lor. Rapoartele au sugerat doar 1—4% din bugetul lor anual este destinat furnizării de servicii pentru familie și acordarea de subvenții pentru familie.
Între timp, 20% din bugetul lor a fost dedicat strângerii de fonduri. Cu siguranță, ceva nu pare să se adauge atunci când 20% din bugetul tău este destinat strângerii de fonduri, dar doar 1% este destinat activităților și finanțării caritabile reale. Între timp, o mare parte din fondurile lor sunt direcționate și către cercetare. În primii ani, organizația cerceta un remediu pentru autism. Acum, o mare parte din cercetările lor sunt concentrate privind dezvoltarea testelor prenatale , astfel încât autismul poate fi detectat în uter și sarcina întreruptă, și promovând controversatul lor Terapia de analiză aplicată a comportamentului (ABA). . Foarte puțin din cercetările lor sunt dedicate ajutării sau îmbunătățirii vieții celor cu autism.
nici un joc, nicio viață 2 sezon
De asemenea, s-a descoperit că Autism Speaks îi plătește pe directorii săi de top peste 600.000 USD anual pentru compensare . Nu există un număr stabilit pentru ceea ce ar trebui să fie salariul unui CEO nonprofit, dar majoritatea pot fi de acord că un salariu anual de peste 600.000 USD pare excesiv.
S-a schimbat Autism Speaks?
(PBS)
Multe dintre cele mai dăunătoare acțiuni ale Autism Speaks, cum ar fi încercarea de a vindeca autismul și videoclipul I Am Autism, au avut loc cu ani în urmă. În anii de după, ei au renunțat la cuvântul vindecare din organizația lor, și-au rescris declarația de misiune și pretind că nu se mai asociază cu idealurile lor anterioare. Cu toate acestea, este clar că, sub suprafață, nu s-au schimbat prea mult.
În 2019, Autism Speaks a debutat controversatul său kit de 100 de zile. Au folosit-o pe autistul Muppet Julia strada Sesame pentru promovarea produsului, ceea ce a dus la ASAN să taie legăturile cu spectacolul. Trusa de 100 de zile a fost menită să ofere îndrumări și sfaturi părinților copiilor care au fost recent diagnosticați cu autism. În schimb, a comparat autismul cu leucemia și a încurajat părinții să-și plângă și să-și întristeze copilul ca și cum ar fi murit după ce au primit un diagnostic de autism.
În plus, organizația continuă să nu aibă voci cu autism în consiliul său, își cheltuiește fondurile în mod discutabil și continuă să adere la idealurile fondatorilor săi, și anume că autismul este o boală. În timp ce au încetat să mai încerce să vindece autismul, au trecut la încercarea de a preveni nașterea celor cu autism. Din punct de vedere istoric, Autism Speaks a făcut mult mai mult pentru a stigmatiza autismul decât a făcut pentru a susține acceptarea sau pentru a oferi resurse atât de necesare comunității ASD și familiilor lor.
mâncător de suflete
(imagine prezentată: Autism Speaks)
